Cinco estrategias de supervivencia para ayudar a los niños con el Síndrome de Asperger a superar la pasividad

George T. Lynn, M.A., C.M.H.C. Original en inglés en: http://www.udel.edu/bkirby/asperger/
El niño con Asperger puede tener una fuerte predisposición a la pasividad, sobretodo cuando se cansa, se frustra o se estresa. Esta profunda falta de energía o habilidad para comenzar una tarea se ve en la escuela, en casa o en la vida social. La pasividad puede incapacitar al niño con Asperger para la consecución de logros en la escuela. Sus padres llegan a comprender que él se paraliza cuando tiene que hacer contacto social con otros niños que se sientan en la mesa del comedor. Él esta aislado en un rincón de la clase y tiene que ser guiado suavemente por un maestro. Sintiéndose totalmente agobiado, termina mirando fijamente hacia delante y no puede recordar lo que se supone que iba a hacer después. Cuando su maestro se dirige a él, gruñe una contestación pero no vuelve a sus tareas. Podría tener muchas dificultades a la hora de decir a sus maestros lo que él necesita y tiende a ser pasivo ante sus críticas. Se encoge ante el abuso verbal de su maestro y no le comunica lo que siente. En una situación social, él es raramente el primero en buscar contacto social y necesita ver a alguien más haciéndolo antes.

Cinco estrategias de supervivencia para superar la pasividad

Esta inclinación hacia la pasividad no es una sentencia de institucionalización permanente para el niño, pero es una indicación de que el desarrollo de su aprendizaje es diferente al de los otros niños. Por ejemplo, los niños con Asperger pueden ser muy hábiles en las artes marciales, pero necesitan que se les muestre cada movimiento posible y ensayarlo físicamente. Si se hubieran incluido posibles respuestas a situaciones en la calle, el muchacho hubiera podido responder mejor. Para aprender a jugar al béisbol, el niño tiene que ser llevado físicamente a cada posición del campo y explicarle los movimientos del jugador en esa concreta posición, de igual manera que usted enseñaría a alguien a aprender unos pasos de baile. Una vez que el niño aprende las sensaciones de un movimiento, puede realizarlo de forma espléndida, pero los entrenamientos pueden tomar algún tiempo más de lo normal. Aquí están cinco estrategias de supervivencia para ayudarle a darse cuenta de sus peculiaridades y disminuir los retos planteados por sus diferencias de atención.

1. Consulte con él para encontrar maneras de reducir la tensión que él experimenta. Hable con él sobre lo que está pasando en la escuela o en el trabajo. Los niños con Asperger tienden a ser muy nobles. Si ellos no pueden seguir el ritmo de la clase (debido a unos métodos educativos malos), entonces pueden intentar resolver el problema simplemente negándose a coger el autobús de la mañana. Es más fácil decir: “Nunca iré al infierno” que decir: “Me siento tonto, incapaz de hacer el trabajo”, “¡Ayúdenme!”. Si ellos no pueden seguir el paso en un duro trabajo en equipo, entonces tienden a tirar al suelo su delantal y tener un ataque de ira y frustración.

2. Use con tacto una sugerencia de antemano.

3.Guiar desde detrás. Para reducir la pasividad usted tiene que lograr el hábito de seguir un poco detrás al niño. Usted va a su marcha. Si él se detiene, usted para y entra en el papel de consultor con él. “Jeremy, estás haciendo un gran trabajo, que consigue abrir la puerta. ¿Buscas algo ahora mismo?”. Refrene su propio enojo, respire profundamente y rodee el problema. Dele el tiempo que necesite.

4.Ayúdele a calmar el ritmo de su respiración. Si él se enfría y no puede conseguir cruzar la puerta para tomar el autobús que le llevará a la fiesta de cumpleaños de un amigo, pregúntele lo que usted puede hacer para ayudar. Si no contesta, asuma que él está experimentando ansiedad y que sin embargo parece sereno y muy tranquilo por fuera, en su interior, su mente está corriendo a gran velocidad. Simplemente siéntese de forma serena a su lado y permita que su ritmo de respiración relajado le calme. Dígale cualquier cosa que piense que pueda tranquilizarlo un poco más y entonces vuelve a guiarle al próximo paso cuando él pueda comprenderle mejor.

5.Enseñarle a tomar una decisión binaria. Una de las causas más poderosas de la pasividad es el sentimiento del niño con el Síndrome de Asperger de que alguna tarea es tan inmensa y compleja que posiblemente no podrá conseguirla. Para superar esta barrera, enséñele cómo descomponer cualquier problema en dos decisiones. Él toma una de las decisiones y entonces descompone la próxima parte del problema en dos nuevas decisiones, y toma una de ellas hasta que el trabajo está hecho. Si usted quiere conseguir que limpie su cuarto, primero debe hacer dos montones. Un montón para las cosas que se quedan y otro para las cosas desechables. Cuando tiene el montón de cosas que se quedan, divídalo en un montón para ropa y otro para las cosas electrónicas. Cuando esto esta hecho, tome cada montón a su vez. En el montón de las partes electrónicas, ponga todas las partes que pertenecen a los proyectos actuales en un estante y todas las partes de proyectos del pasado en otro y así en adelante. Él necesita una manera de trabajar del todo a las partes. Es más fácil si usa deliberadamente el “si/no”, el “cero/uno”, el código binario para descomponer los problemas en partes más pequeñas y manejables.

Los niños con Asperger mostrarán a menudo grandes talentos en los campos científicos, técnicos o artísticos. Sus aptitudes son esenciales para el crecimiento y desarrollo de nuestra cultura. En la historia reciente ha habido genios que han mostrado rasgos del Síndrome de Asperger, entre ellos se incluyen: Albert Einstein, Bach, Glenn Gould, y otros muchos entre los que se incluyen grandes inventores en la industria de los ordenadores. Es difícil conocer las contribuciones de las personas con Asperger porque son a menudo muy tímidos y públicamente modestos. Pero la ansiedad y pasividad que los niños con AS experimentan pueden ahogar sus vidas y hacer que desarrollen de forma mediocre su potencial. Ayudarles a superar la pasividad puede tardar años, pero cada paso pequeño fortalece la habilidad del niño en lo sucesivo.

Algunos libros recomendados

Os presentamos una serie de lecturas que consideramos útiles sobre el tema:
- En español
ARÓN, A. M. y MILICIC, N., Vivir con otros. Programa de desarrollo de habilidades sociales, CEPE, Madrid, 1992.
ATTWOOD, A., El Síndrome de Asperger, Paidós, Barcelona, 2002.
GALINDO, A., Inteligencia emocional para jóvenes, Pearson Educación,Madrid, 2003.
HALL, Kenneth, Soy un niño con Síndrome de Asperger, Paidós, Barcelona, 2003.
THOMAS, G. (et al.), El síndrome de Asperger, Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco, Donosita, 2002.

- En inglés
CUMINE, V., LEACH, J. y STEVENSON, G., Asperger Syndrome: A Practical Guide for Teacher, David Fulton Publishers, Londres, 1988.
FRITH, U. (ed)., Autism and Asperger Syndrome, Cambridge University Press, Cambridge, 1992.
GILLBERG, C., A Guide to Asperger Syndrome, Cambridge University Press, Cambridge, 2002.
GRAY, C., The new Social Story Book, (illustrated edition), Future Horizons, Arlington, 2000.
HOWLIN, P.; BARON-COHEN, S. y HADWIN, J., Teaching Children with Autism to Mind-Read. A Practical Guide, John Wiley & Sons,Londres, 1999.
KLIN, A., VOLKMAR, F. y SPARROW, S. (eds), Asperger Syndrome.Guilford Publications, Nueva York, 2000.
MEYER, R.N., Asperger Employment Guide: A Workbook for individuals on the autistic spectrum, their families and helping professionals, Jessica Kingsley Publishers, Londres, 2000.
OZONOFF, S.; DAWSON, G. y McPARTLAND, J., A Parent´s Guide to Asperger Syndrome & High-functioning Autism. How to meet the challenges and help your child thrive, The Guilford Press, Nueva York,2002.
SAVNER, J.L. y SMITH MYLES, B., Making Visual Supports Work in the Home and Community: Strategies for individuals with Autism and Asperger Syndrome, Autism Asperger Publishing Co. (APC), 2000.
SCHOPLER, E., MESIBOV, G.B. y KUNCE, L.J., (eds.), Asperger Syndrome or Higher Fuctioning Autism?, Plenum, Nueva York, 1998.
SMITH MYLES, B. y SIMPSON, R.L, Asperger Syndrome: A guide for educators and parents, Pro-Ed, Austin, Texas, 1998.
SMITH MYLES, B. y SOUTHWICK, J., Asperger Syndrome and Rage:Practical solutions for a difficult moment, Autism Asperger Publishing Co.,1999.
SMITH MYLES, B., COOK, K. & MILLER, L., Asperger Syndrome and sensory issues: Practical solutions for making sense of the world, Autism Asperger Publishing Co., Shawnee Mission, 2000.

Algunas estrategias de intervención

1)Empleo de apoyos visuales en cualquier proceso de enseñanza. Las personas con Síndrome de Asperger destacan por ser buenos procesando información visual.
2)Asegurar un ambiente estable y predecible, evitando cambios inesperados. Las dificultades para enfrentarse a situaciones nuevas y la falta de estrategias para adaptarse a cambios ambientales que presentan muchas personas con SA exige asegurar ciertos niveles de estructura y predictibilidad ambiental.
3)Favorecer la generalización de los aprendizajes, debido a la dificultad que tiene para hacerlo.
4)Descomponer las tareas en pasos más pequeños. Las limitaciones en las funciones ejecutivas que presentan, obstaculizan el rendimiento de las personas con Síndrome de Asperger durante la ejecución de tareas largas y complicadas.
5)Ofrecer oportunidades de hacer elecciones, puesto que suelen mostrar serias dificultades para tomar decisiones.
6)Ayudar a organizar su tiempo libre, evitando la inactividad o la dedicación excesiva a sus intereses especiales.
7)Enseñar de manera explícita habilidades y competencias que por lo general no suelen requerir una enseñanza formal y estructurada. Habilidades como saber interpretar una mirada, ajustar el tonode voz para enfatizar el mensaje que queremos transmitir, respetar turnos conversacionales durante los intercambios lingüísticos, etc., van a requerir una enseñanza explícita y la elaboración de programas educativos específicos.
8)Priorizar objetivos relacionados con los rasgos nucleares del Síndrome de Asperger (dificultades de relación social, limitación en las competencias de comunicación y marcadainflexibilidad mental y comportamental).
9)Incluir los temas de interés para motivar en el aprendizaje de nuevos contenidos.
10)Prestar atención a los indicadores emocionales para prever y prevenir posibles alteraciones en el estado de ánimo.

Algunas teorías sobre su funcionamiento neuropsicológico

a) Teoría sobre el déficit en “Teoría de la Mente”
La expresión “Teoría de la Mente” se acuñó para hacer referencia a la capacidad humana de formarse una representación interna de los estados mentales de las otras personas. Es decir, decimos que poseemos una teoría de la mente cuando somos capaces de intuir los estados mentales (creencias, deseos, intenciones, etc.) de los demás. Para entender las conductas de las otras personas, y las nuestras propias, tenemos que ir más allá de la mera observación externa, tenemos que “ponernos en el lugar del otro” para llegar a comprender las razones que le han llevado a actuar de determinada manera, comprender los deseos que han impulsado su conducta, las creencias que han guiado sus acciones o los planes que dirigen su comportamiento. Sin esa capacidad para ponernos en “el lugar del otro” las conductas ajenas serían imprevisibles, carentes de sentido y, en general, imposibles de comprender. Para poder relacionarnos adecuadamente necesitamos “leer” el mundo mental de los demás, necesitamos “leer” sus intenciones, deseos, creencias y pensamientos, para poder comprender sus conductas y anticipar sus reacciones, entre otras cosas.
Desde la teoría del déficit en Teoría de la Mente se postula que las personas con Síndrome de Asperger muestran serias dificultades para “ponerse en el lugar del otro” e intuir su mundo mental.Estas personas muestran claras dificultades para mantener interacciones sociales fluidas, dinámicas y recíprocas. Suelen tener motivación hacia las interacciones sociales fracasan frecuentemente en el intento de lograr una relación fluida. Las consecuencias de esta dificultad son muy graves, sobre todo si tenemos en cuenta que los seres humanos somos seres sociales, que nos movemos y desarrollamos en un mundo social y que necesitamos interactuar con los demás para conseguir la mayoría de nuestros objetivos.

Algunas de las consecuencias de esta limitación para comprender el mundo
mental de los demás serían las siguientes:
1. Dificultad para predecir la conducta de los otros.
2. Dificultad para darse cuenta de las intenciones de los otros y conocer las verdaderas razones que guían sus conductas.
3. Dificultad a la hora de explicar sus propias conductas.
4. Dificultad para entender emociones, tanto las propias como las de los demás, lo que les lleva a mostrar escasas reacciones empáticas.
5. Dificultades para comprender cómo sus conductas o comentarios afectarán a las otras personas e influirán en lo que los demás piensen de él.
6. Al ofrecer cualquier tipo de información, muestran dificultades para tener en cuenta el nivel de conocimiento del interlocutor sobre el tema en cuestión (lo que puede llevar a que el interlocutor no comprenda bien de qué se está hablando).
7. Dificultad para tener en cuenta el grado de interés del interlocutor sobre el tema de conversación.
8. Dificultad para anticipar lo que los demás pueden pensar sobre su comportamiento.
9. Dificultad para mentir y para comprender engaños.
10. Dificultad para comprender las interacciones sociales, lo que puede llevar a problemas a la hora de respetar turnos, seguir el tema de la conversación y mantener un contacto ocular adecuado.

A diferencia de lo observado en el autismo clásico, las personas con Síndrome de Asperger suelen resolver con éxito las tareas diseñadas para valorar las capacidades mentalistas; sin embargo, es en situaciones naturales, en las interacciones sociales reales, donde
se ponen claramente de manifiesto sus dificultades para “leer” la mente de los demás.


b) Teoría del Déficit de la “Función Ejecutiva”
La función ejecutiva ha sido definida como la habilidad para mantener activo un conjunto apropiado de estrategias de resolución de problemas con el fin de alcanzar una meta futura. Está ligada con la intencionalidad, el propósito y la toma de decisiones complejas. Las conductas de función ejecutiva incluyen la planificación, el control de impulsos, inhibición de respuestas inadecuadas, búsqueda organizada y flexibilidad de pensamiento y de acción. Todas estas conductas están mediadas por los lóbulos frontales. La importancia del buen funcionamiento de estos para el desempeño de una vida social, personal y profesional satisfactoria queda reflejada en la definición que Luria (1966) hacía de dicha estructura cerebral, que describía los lóbulos frontales como el “órgano de la civilización”.

Desde esta teoría se considera que las personas con Síndrome de Asperger tienen un déficit en las llamadas funciones ejecutivas, ya que sus conductas y sus procesos de pensamiento son generalmente rígidos, inflexibles, repetitivos y perseverantes. Suelen ser personas impulsivas, que muestran problemas para inhibir una respuesta inadecuada, pueden tener almacenada una gran cantidad de información y sin embargo no saber utilizarla de manera significativa, presentan dificultades a la hora de tomar decisiones importantes y suelen tener serios problemas para organizar y secuenciar los pasos necesarios para solucionar un problema (rasgos que se encuentran en pacientes con lesiones en los lóbulos frontales).

Algunas de las consecuencias:
1. Dificultades en organización. Las personas con Síndrome de Asperger muestran dificultades a la hora de organizar y secuenciar los pasos que les permiten solucionar un problema.
2. Dificultades para hacer planes y luego seguir los planes para guiar el comportamiento.
3. Dificultades para comenzar y finalizar una actividad.
4. Serias limitaciones a la hora de tomar decisiones. En las personas con Síndrome de Asperger suelen ser muy frecuentes la duda y la delegación en los demás para tomar decisiones.
5. Carencia de flexibilidad para adoptar diferentes perspectivas sobre la misma situación en diferentes momentos (rigidez mental).
6. Pobre resistencia a la distracción y la interferencia.
7. Pobre habilidad para organizar y manejar el tiempo.

c) Teoría de la “Disfunción del Hemisferio Derecho”
El hemisferio derecho desempeña un papel fundamental en el procesamiento de la información visoespacial y está muy relacionado con la expresión e interpretación de la información emocional (reconocimiento y comprensión de los gestos y expresiones faciales) y con aspectos relacionados con la regulación de la entonación y la prosodia. Una lesión en el hemisferio derecho causaría déficit en estas áreas. Desde esta postura se defiende que algunos de los rasgos nucleares del Síndrome de Asperger están asociados a una disfunción en el hemisferio derecho. Así, la presencia de un CI verbal superior al CI manipulativo o las dificultades visuoespaciales presentes en la mayoría de los individuos con Síndrome de Asperger parecen apoyar esta hipótesis. Una disfunción del hemisferio derecho tiene consecuencias muy importantes en la vida social de un individuo: los problemas para interpretar gestos y ademanes o para adaptar el tono de voz al mensaje que se quiere transmitir, la torpeza en el control postural o las dificultades para integrar la información en un todo coherente y significativo obstaculizan de manera significativa la fluidez, reciprocidad y dinamismo que caracteriza a las interacciones entre los seres humanos.

Algunas de las consecuencias:
1. Dificultad para captar el significado de la información emocional expresada a través de canales no verbales (entonación, volumen del habla, y gestos y ademanes
faciales y corporales).
2. Presencia de respuestas emocionales exageradas o poco coherentes con el contexto.
3. Dificultad para adaptarse a situaciones nuevas.
4. Limitadas habilidades de organización visuoespacial.
5. Pobre rendimiento en tareas que requieren integración
de la información viso-motora.
6. Marcada limitación en las habilidades de relación social.

Autismo y Zooterapia.

La zooterapia es una metodología que involucra a los animales en la prevención y tratamiento de patologías humanas, tanto físicas como síquicas.La explicación de este fenómeno pasa por el sistema nervioso central, específicamente por el sistema límbico, que regula el componente emocional de nuestra conducta. En este sentido el contacto con la naturaleza y los animales liberan endorfinas, las que generan sensaciones de tranquilidad.
En el caso de los niños autistas, el contacto que pueden tener con perros es muy beneficiario para su desarrollo, ya que el movimiento permanente, los juegos y la interacción, sacan al niño del ensimismamiento y se logra estimular la sociabilidad y la conciencia de la existencia de otro. Además se desarrolla un fuerte sentido de responsabilidad, ya que es el niño quien está durante toda la sesión a cargo de la mascota.
Una de las modalidades de la zooterapia corresponde a la delfinoterapia, que consiste en un procedimiento terapéutico con delfines, basado en un trabajo tanto dentro como fuera del agua, donde niños y adultos logran incrementar su nivel de atención. En términos generales el propósito de la delfinoterapia es motivacional, aunque se pueden lograr otros objetivos relacionados al lenguaje, motricidad y pensamiento conceptual.
Las primeras investigaciones realizadas con niños discapacitados y delfines, se realizó en Estados Unidos, en 1978. Desde entonces se han venido descubriendo importantes beneficios terapéuticos como consecuencia del contacto no sólo con delfines, sino que también producto de la convivencia con otros animales y mascotas.

QUERÍA RECORDAROS QUE...

Hoy es el día de las personas con discapacidad, así que si veis cualquier telediario y/o en la inmensa mayoria de los períodicos (en papel o digitales) se hace referencia a estos ciudadanos, acercándonos su realidad, para que no queden guetizados, haciéndolos visibles a un mundo que, por desgracia, con bastante frecuencia se olvida de ellos. Con suerte, seguro que en alguna cadena, encontramos documentales sobre la discapacidad. ¡Estad atentos, que todos los días podemos acostarnos habiendo aprendido algo nuevo!.